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我國孤獨(dú)癥兒童教育仍存專業(yè)服務(wù)力量短缺等問題——

如何讓“星星的孩子”不再孤單

發(fā)布時(shí)間:2024-04-02 作者:本報(bào)記者 梁丹 來源:中國教育報(bào)

“小朋友們,你們知道什么是孤獨(dú)癥嗎?”在第17個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日到來之際,北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園舉辦“攜愛同行”主題活動(dòng)。操場上,幼兒園園長呂玲大聲問:“小朋友們,你們愿意和孤獨(dú)癥小朋友做好朋友嗎?”

    回答她的是孩子們稚嫩而又響亮的回答:“愿意!”

    如今,經(jīng)過專業(yè)診斷和干預(yù)后,73名孤獨(dú)癥兒童在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部幼兒園就讀。近年來,越來越多的孤獨(dú)癥兒童通過融合教育,在專業(yè)的服務(wù)體系下和普通孩子一起享受童年。

當(dāng)前,孤獨(dú)癥兒童融合教育開展情況如何?在康復(fù)教育和社會融入過程中,還有哪些值得關(guān)注的問題?

 

    早期干預(yù):實(shí)現(xiàn)融合教育的關(guān)鍵

4月1日上午,在北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香的診室外,幾位來自外地的家長正著急地等待著就診。

作為從事孤獨(dú)癥兒童診斷和康復(fù)工作40多年的專家,賈美香發(fā)現(xiàn),從診斷的角度來看,受宣傳普及的影響,當(dāng)前,家長對孤獨(dú)癥的認(rèn)識越來越多,孤獨(dú)癥兒童就診年齡也越來越小。

但與此形成對比的是,無論中國還是全球,孤獨(dú)癥發(fā)病率都在增加。中國科學(xué)院院士、北京大學(xué)第六醫(yī)院院長陸林表示,去年,美國孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)到2%,中國孤獨(dú)癥發(fā)病率也明顯增加,“很快也會接近發(fā)達(dá)國家水平”。

作為一種常見于兒童青少年的神經(jīng)發(fā)育障礙,孤獨(dú)癥的核心癥狀是社交溝通與互動(dòng)缺陷、存在刻板或重復(fù)行為、感知覺異常等。“這些癥狀通常在幼年出現(xiàn),在學(xué)齡前有所表現(xiàn)。”北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部孤獨(dú)癥研究中心主任于翔說。

早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早融合,是專家對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育的普遍建議。

賈美香表示,經(jīng)過專業(yè)評估和有效的康復(fù)訓(xùn)練,進(jìn)入幼兒園接受融合教育的孩子較幾年前有所增長,程度較輕的孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過專業(yè)教師的干預(yù)訓(xùn)練,社交技能有了很大改善。“一部分孩子已經(jīng)開始逐漸向正常孩子的環(huán)境融入,如果這些特殊孩子能夠真正融入到普通孩子中,一般人是看不出來他們與普通孩子有差異的。”

“兒童眼里是沒有歧視和嘲笑的,學(xué)前融合教育能為兒童埋下公平善良、樂于助人的種子,也能幫助孤獨(dú)癥兒童在同伴交往中更好地成長和發(fā)展。”于翔說。

明年,北大醫(yī)學(xué)部幼兒園孤獨(dú)癥兒童小亮(化名)就要升入小學(xué),他的家庭對此充滿信心。“孩子一點(diǎn)點(diǎn)長大,一步步融入社會,肯定免不了磕磕碰碰,但融合的基礎(chǔ)打好了,大方向是對的。”小亮的媽媽曾女士說。

治療困境:康復(fù)教育師資存在缺口

2023年,孤獨(dú)癥兒童教育首次列入《普通高等學(xué)校本科專業(yè)目錄》,我國孤獨(dú)癥兒童教育人才培養(yǎng)專業(yè)化邁出一大步。但當(dāng)前,孤獨(dú)癥兒童的專業(yè)服務(wù)力量仍存在短板。

從醫(yī)療診斷人才來看,賈美香表示,當(dāng)前全國的兒童精神科醫(yī)生不足500人,面對龐大的兒童青少年群體,“想要做到及時(shí)的診斷和治療,確實(shí)存在很大困難”。

從2007年開始,北大醫(yī)學(xué)部幼兒園開始探索融合教育實(shí)踐,累計(jì)服務(wù)了800多名特需兒童。在探索過程中,呂玲發(fā)現(xiàn),“師資是最大的挑戰(zhàn)和短板”。

呂玲表示,除了孤獨(dú)癥兒童檢出率在提高之外,普通小朋友中有行為問題的也在增加,基本上每個(gè)班都有一兩名有特殊教育需求的兒童。此外,隨著社會的發(fā)展,家長也越來越重視孩子的個(gè)性化培養(yǎng),“從集體教育到個(gè)性化的因材施教,這對教師提出了很大的挑戰(zhàn)”。

對此,于翔建議,在短期內(nèi)無法建立起足夠規(guī)模孤獨(dú)癥特殊教育師資隊(duì)伍的情況下,可以通過短期培訓(xùn)等方式,為孤獨(dú)癥兒童提供一定的師資隊(duì)伍支持,提高普通學(xué)校和幼兒園對孤獨(dú)癥兒童的支持,同時(shí)為孤獨(dú)癥兒童家長提供充分的培訓(xùn)和指導(dǎo)。

賈美香呼吁,除了培訓(xùn)更多能做早期診斷的兒童保健醫(yī)生之外,還要引導(dǎo)和鼓勵(lì)更多教育工作者、康復(fù)工作者和社區(qū)工作者等力量參與到孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注關(guān)心工作中。

多方協(xié)同:全方位關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童

根據(jù)2019年發(fā)布的《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》,當(dāng)年我國已有超1000萬孤獨(dú)癥人群,其中12歲以下兒童200多萬人。

“作為一個(gè)世界性的難題,孤獨(dú)癥無論是成因還是治療康復(fù)、社會融入,都存在很大的挑戰(zhàn)性,需要多學(xué)科整合,也需要全社會參與。全社會共同努力,才能為孤獨(dú)癥兒童提供優(yōu)質(zhì)、可持續(xù)的教育。”北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)院院長王雁說。

在分享如何開展幼兒園高質(zhì)量融合教育時(shí),北大醫(yī)學(xué)部幼兒園名譽(yù)園長潘燕生表示:“關(guān)鍵是充分地利用大學(xué)的資源,同北大心理與認(rèn)知學(xué)院、北大生命科學(xué)學(xué)院、北大六院兒科等形成了緊密的醫(yī)教研結(jié)合體,這是我們開展融合教育的有力支撐。”

“跟著專業(yè)的兒童精神科大夫隨診、和醫(yī)學(xué)院學(xué)生同上孤獨(dú)癥譜系障礙課、跟隨研究人員共同開展課題研究,教師在協(xié)同中逐漸成為融合教育的一把好手。”北大醫(yī)學(xué)部幼兒園副園長賓曉亮說。

今年世界孤獨(dú)癥關(guān)注日的主題是“全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛”。在河南省殘疾人康復(fù)服務(wù)中心智力康復(fù)科主任李華看來,這不僅體現(xiàn)在對孤獨(dú)癥人士各階段需要的服務(wù)供給充足、各階段服務(wù)的無縫銜接上,還體現(xiàn)在政府對孤獨(dú)癥人士全生涯服務(wù)體系的制度保障,全社會對孤獨(dú)癥人士及其家庭的理解、包容與接納上。

“關(guān)注是一種力量,我們希望讓更多人看見孤獨(dú)癥群體,理解他們、支持他們,讓‘星星的孩子’不再孤單。”李華說。

《中國教育報(bào)》2024年04月02日第3版 

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